Der Junge, der zu viel fühlte

Das Buch schildert den Weg der wissenschaftlichen Erforschung und der Suche nach Behandlungsmethoden von Autismus und erzählt gleichzeitig die Geschichte der Familie Markram und ihres autistischen Sohnes Kai.

Es wurde von einem Journalisten geschrieben, basierend auf den Interviews und Briefen und Dokumenten, die von der Familie zur Verfügung gestellt wurden. Leider kommt für meinen Geschmack Kai zu kurz. Er ist am Ende der Geschichte bereits 22 Jahre und mich hätte seine Sicht ebenfalls sehr interessiert. So basiert der Großteil der Erzählung auf den Erinnerungen von Vater und Mutter später auch auf die Schilderung Markrams zweiter Ehefrau. Der ständige Zwiespalt zwischen der Sicht der Eltern als Wissenschaftler und als Mutter und Vater wird gut transportiert. Besonders gut hat mir auch die Schilderung der wissenschaftlichen Erforschung und der Skepsis der alteingesessenen Spezialisten gefallen.

Das Buch gibt einen guten Einblick in die Besonderheiten von Autisten und weist immer wieder darauf hin, diese Entwicklungsbesonderheit nicht als Krankheit oder Behinderung anzusehen. Autisten sind vollwertige Menschen, die über außergewöhnliche Talente verfügen. Besonders wichtig ist die Einzigartigkeit des Einzelnen. Laut Auffassung von Markram sagt die Diagnose Autismus nichts über die Stärken und Schwächen des Einzelnen aus. Sie ist nur eine Zusammenfassung veschieden möglicher „Symptome“ einer Mutationsgruppe in der langen Geschichte der Evolution. Viele der geschilderten Erlebnisse und Forschungsergebnisse haben mein Bild von Autisten verändert. Integration ist unsere Aufgabe.

Leider ist das Buch mit sehr viel emotionalem Abstand geschrieben und kommt als reine Nacherzählung daher. Trotzdem habe ich es gerne gelesen. Der Inhalt zählt.

Fazit: Es gibt einen Unterschied zwischen Krankheit und Besonderheit. Lesenswert!

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Immer wieder hochgelobt, in der Auseinandersetzung mit einer wichtigen Theorie zu Autismus, kam dieses Buch mit Vorfreude auf meine "Ausleihen wenn verfügbar" Bibliotheksliste. Jetzt habe ich es fertig gelesen und uff.

Hinweis bevor ich einsteige: ich spreche hier über das Buch und seine Sprache etc. Ich spreche nicht über die wissenschaftliche Arbeit zur "intensiven Welt" Theorie!

Ich denke, mein Hauptkritikpunkt an dieser journalistischen Biographie (?) ist, dass es den Fokus des Titels nicht einhält. "Der Junge der zu viel fühlte" - der Autist Kai - kommt im Buch kaum zu Wort, wird von außen beschrieben und interpretiert und ist insgesamt eher Objekt und stilistisches Mittel in Funktion für die Biografie seines Vaters, des Hirnforschers Henry Markram. Auf dessen Leben und wissenschaftlicher Karriere liegt der dramatische Fokus. Henry, der geniale, neugierige, und dann auch tragische, dadurch aber getriebenen und erfolgreiche Held. Henry, der das alles nur für seinen Sohn tut, der egoistisch selbstlose. Henry, der am Ende als quasi geheilter, nie autistisch gewordener Autist gefeiert wird, der den Weg zum Genie anderen Eltern autistischer Kinder erklärt. Es wird mehrfach gesagt, wie wertschätzend Henry doch Autist innen gegenüber ist, wie sehr es ihm um die autistische Innensicht geht.
Gleichzeitig geht es erzählerisch im Buch eben nicht darum. Die Sprache zu Kai, behinderten Kindern (und Menschen) und zu Autismus ist negativ aufgeladen, immer wieder abwertend und bedient bekannte Narrative. Zb wird Autismus als Epidemie bezeichnet und in diesem Zuge mit der Cholera verglichen. Es gibt einen Absatz über das Leid der (pflegenden) Eltern von Autist innen der stark an die autismSpeaks Kampagne "I am autism" erinnert. Ein Biologismus und Verhinderungs- und Heilungssuche ziehen sich durch. "Autistische Ratten", erzeugt durch Medikamente in der Schwangerschaft werden als Erfolg gefeiert statt hinterfragt. Limitationen benennen und auf Gegenpositionen oder Kritik sinnvoll eingehen, das passiert im Buch nicht.

Ich bleibe eher abgestoßen zurück. Die Vorfreude hat sich nicht eingelöst. Ich kann dieses Buch nicht empfehlen.

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